Coma, état d’éveil non-répondant et état pauci-relationnel
Forme la plus sévère d’altération de la conscience, le coma est une des conséquences parmi les plus graves d'une lésion cérébrale acquise et d'un traumatisme crânien. C'est un état transitoire auquel succède dans bien des cas un état d’éveil non-répondant ou un état pauci-relationnel. « L’état d’éveil non-répondant est la nouvelle terminologie, moins péjorative, pour ce qui était auparavant nommé l’état végétatif », signale Edwige Richer, neurologue et spécialiste de médecine physique et réadaptation. L’état pauci-relationnel est également appelé état de conscience minimale.
L'évolution des termes
Avec les progrès des neurosciences sur l'exploration de la notion de conscience, les termes ont évolué :
de l’état d’éveil sans réponse ou état végétatif (1972) à l’éveil non répondant (2010),
l'état pauci-relationnel (1972) est aussi appelé état de conscience minimale (2002).
Qu’est-ce que l’état d’éveil non-répondant ?
« Une personne en état d’éveil non-répondant a les yeux ouverts mais ne répond ni de manière verbale, ni de manière gestuelle », explique la spécialiste. Il est souvent mentionné la notion de chronicité, notamment dans l’ancienne terminologie (état végétatif chronique). Edwige Richer explique : « tous les patients qui s’éveillent d’un coma passe par un état d’éveil non-répondant. Cela peut durer un jour, une semaine, un mois… L’état est défini comme chronique lorsque la personne ne passe pas à l’étape suivante ».
La chronicité varie en fonction de l’origine de la pathologie. Pour le traumatisme crânien, les spécialistes considèrent que l’état est chronique à partir d’un an. Pour les autres causes, notamment les causes vasculaires, ils estiment la chronicité à partir de six mois.
Qu’est-ce que l’état pauci-relationnel ?
L’état pauci-relationnel est appelé en anglais état de réponse minimale. Le préfixe pauci signifie peu en latin. Pauci-relationnel qualifie donc un état où la communication est pauvre. Les patients en état pauci-relationnel se distinguent de ceux en état d’éveil non-répondant parce qu’ils répondent à des stimulations. Edwige Richer détaille : « Les réponses ne sont pas forcément constantes. L’une des premières réponses observées, par exemple, est la fixation du regard sur la famille ou l’intervenant. Ensuite, il peut y avoir un suivi du regard. Le patient suit des yeux le déplacement de la personne dans la pièce. Ce sont les premiers niveaux d’état pauci-relationnel. ».
Quelles prises en charge ?
Les personnes en état d’éveil non-répondant et en état pauci-relationnel reçoivent au quotidien des soins de nursing identiques. À cela s’ajoute une prise en charge de stimulation relationnelle. Ces personnes sont considérées comme lourdement handicapées mais pas malades. Un projet de vie est ainsi établi avec des séances de travail, individuelles ou collectives, qui consistent en des stimulations auditives ou verbales.
Edwige Richer ajoute : « La stimulation en groupe homogène, c’est-à-dire des personnes en état non-répondant et pauci-relationnel, fonctionne mieux que si des personnes agitées ou autres sont présentes ». La prise en charge est pluridisciplinaire. Elle fait intervenir des animateurs, des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, des orthophonistes… Pour la spécialiste, il n’y a aucune raison de différencier les deux états - et donc les soins : l’état non-répondant ne peut être qu’une phase qui peut évoluer vers un état pauci-relationnel.
Des soins conséquents
Les états d’éveil non-répondant et pauci-relationnel sont des situations de handicap important. Certaines fonctions vitales peuvent être défaillantes et nécessiter d’appareiller la personne. C’est notamment le cas de la respiration qui peut être supplée par une machine, de l’alimentation ou des excrétions qui nécessitent des sondes (gastrique, urinaire…). Les soins sont nombreux et complexes ; la surveillance constante. Des professionnels interviennent auprès de la personne plusieurs fois par jour. S’il est parfois possible d’envisager un retour à domicile, il ne faut surtout pas mésestimer les contraintes techniques et celles liées à ces actes quotidiens.
Quelles évolutions possibles ?
« De mon expérience de 40 ans auprès de ces personnes, l’état non-répondant chronique n’existe quasiment pas », affirme la neurologue, « Si la personne est prise en charge par des professionnels qui s’investissent pour trouver un système de communication, il est exceptionnel que le patient reste dans un état non-répondant ». Quant à l’état pauci-relationnel, il est également évolutif.
Il peut cependant se stabiliser à un certain niveau de communication associé à de graves incapacités neurologiques. Au départ, la personne va répondre à une demande simple : serrer la main ou fermer les yeux. À l’étape suivante, la personne commence à avoir une relation de qualité. Elle ne parle pas forcément mais elle interpelle par des sons, des gestes. L’entourage se rend compte que la personne a perçu sa présence et qu’elle cherche à attirer son attention. « Cela aboutit à la communication orale, verbale. Dès qu’il y a interaction, la relation s’entame, même si la communication n’est pas importante ou si elle est altérée par des déficits neurologiques. La personne participe. Lorsqu’une communication orale, verbale ou gestuelle constante est obtenue, le patient accède à un programme de rééducation neurologique classique, cognitive et physique, et poursuit son évolution. C’est la fin de l’état pauci-relationnel », conclut Edwige Richer.
Proches, quelle attitude adopter ?
Pour les proches, l’état d’éveil non-répondant est angoissant. Edwige Richer conseille : « Même si c’est très difficile, il faut accueillir la personne comme elle est. Si la personne est non-répondante, il ne faut pas la harceler pour qu’elle réponde. Il va falloir lui parler, donner beaucoup de soi et ne pas attendre tout le temps une réponse. La réponse arrivera au moment où vous ne vous y attendez pas. Il faut que la famille essaie d’être naturelle. Ne pas être dans le « il faut que tu fasses », « fais-moi un signe », « dis-moi quelque chose »… ».
Le patient ne peut pas toujours répondre de manière claire. En revanche, il faut être attentif à certaines manifestations répétitives comme par exemple crises d’ hypertonie, mouvements de la face ou des membres produits dans des situations particulières. Ces éléments sont à analyser avec les professionnels pour vérifier qu’il s’agit peut-être d’un signe de communication.
Il faut entrer dans la relation mise en place par la personne, pas l’inverse.
Avec l’état pauci-relationnel, lorsque vous détectez un signe, vous pouvez l’exploiter. Si la personne suit et fixe du regard, vous allez utiliser des panneaux « oui » et « non » pour lui permettre de répondre aux questions. Ensuite, on peut utiliser des couleurs, des codes, etc…pour développer la communication.
Pour approfondir
En 2012, l'UNAFTC et France traumatisme crânien ont initié une étude scientifique sur la vie au quotidien dans les unités dédiées pour les personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel, associant familles et professionnels. Les résultats de cette étude ont été publiés en 2018 dans un rapport scientifique et un livre blanc :
Vivre en état de conscience altérée après un coma, regards croisés de familles et de profesionnels, ouvrage sous la direction d'Anne Boissel : lire l'article
Sortir du coma, un livre de François Cohadon : lire l'article
Sortir du coma, podcast documentaire de France Culture : lire l'article
consulter ou télécharger le rapport scientifique (PDF, 5,16 Mo)
