Le Centre national de référence de l’AVC de l’enfant et le programme EnJeu[x]- enfance & jeunesse ont organisé un colloque en ligne sur le thème de l'AVC (accident vasculaire cérébrale) et lésions cérébrales de l'enfant : quels enjeux, rééducation, participation, fratrie à l'épreuve du handicap. Les conférences sont disponibles en replay.
L’AVC (accident vasculaire cérébral) pédiatrique est la première cause de handicap acquis de l’enfant. C'est une lésion cérébrale qui intervient dans un cerveau encore immature, alors que l’enfant doit encore faire ses apprentissages. Pour les familles et les enfants, c’est un événement brutal qui apparait comme « un coup de tonnerre dans un ciel bleu » et qui peut provoquer un traumatisme important. L’AVC pédiatrique donne à penser un nouveau projet de vie pour l’enfant, la famille et la fratrie.
À destination des familles et des professionnels, ces visio-conférences ont abordé les questions liées à la gestion du handicap de l'enfant au sein des familles et tout particulièrement des fratries. Le colloque avait pour volonté de poser un regard pluridisciplinaire sur l'AVC de l'enfant, grâce à la croisée des approches issues des sciences médicales, des sciences en ingénierie et des sciences humaines et sociales. Les témoignages de familles et de patients ont complété les échanges en apportant un éclairage très concret sur le vécu des enfants concernés par l'AVC et leur famille.
Visio-conférence #1 : AVC de l'enfant et rééducation
Outre le sujet de la prise en charge aigüe de l’AVC, il existe actuellement de nombreuses questions concernant la rééducation à proposer pour favoriser tant que faire se peut « une récupération » aussi bonne que possible. Cette thématique a été abordée par le Pr. Mickaël Dinomais, le Dr Bertrand Schoentgen, Denis Jaquemot, le Dr Roxane Varangue et le Dr Marine Cacioppo.
Au programme de cette visio-conférence :
• Devenir cognitif après un AVC et impact sur la vie quotidienne et la scolarité, par le Dr Mathilde Chevignard
• AVC pédiatrique, une nouvelle étape : faire avec d’éventuels troubles cognitifs, par le Dr Alain Pouhet
• Table ronde : Virginie Baillargeau (Vyv 3), Virginie Hoche (Envoludia), Cécilia Pineau et Edith Cousin (UEROS prestation jeune) prennent la parole pour aborder les thèmes de la petite enfance et de la transition adolescent / adulte.
Programme :
• Survenue d'un AVC, sortir la fratrie de l'ombre : traumatismes et ressources, par Régine Scelles
• En pratique , quels dispositifs d'accompagnement des fratries ? Avec l'intervention de Christelle Lecellier (APF 53), Edith Mauboussin (Les Pachas) et Bénédicte Jobert (L'envol).
Programme :
• Handicap dans la famille et histoires d'attachement, par Aubeline Vinay
• Handicap et représentation de soi au sein de la famille, par Alix Bernard
• Grands-parents et handicap, par Anne Boissel
FRANCE CEREBROLESION, avec Le concours de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) organise sur l’ensemble du territoire, une formation à l'attention des usagers des GEM, leurs administrateurs, leurs animateurs, leurs associations marraine et/ou gestionnaire : FAIRE VIVRE UN GEM.
