Pour mieux comprendre comment les proches aidants vivent l’accompagnement, en unité dédiée, de leur proche en état de conscience altérée et améliorer la prise en charge de ces derniers, une recherche a été menée, avec la participation de l'UNAFTC. L'article présentant la partie qualitative de cette étude scientifique vient d'être publié en ligne.
Depuis une quarantaine d’années, sous l’effet des progrès de la médecine d’urgence et des techniques de réanimation, des pathologies nouvelles ont émergé chez des personnes tombées dans le coma en raison d’une lésion cérébrale acquise, qu’elle soit d’origine traumatique (accident de la route, du travail, de sport…), anoxique (arrêt cardiaque, arrêt respiratoire…), vasculaire (accident vasculaire cérébral), tumorale…
Ces états de conscience altérée appelés aussi « désordres de la conscience » regroupent plusieurs états cliniques : le coma, l’état végétatif et l’état de conscience minimale. Ils ont fait l’objet, dans le champ médical, de nombreux débats, d’abord pour les identifier et ensuite pour les dénommer.
Cette étude a pour objectif de mieux comprendre la façon dont les proches aidants vivent l’accompagnement, en unité dédiée, de leur proche en état de conscience altérée. Trois grands thèmes ont été retrouvés : la découverte d’un monde inédit pour les proches, l’état de conscience altérée ; l’impact sur les proches aidants ; confier la personne vulnérable : le lien avec les professionnels et l’institution.
Les proches aidants sont impactés non seulement par la fragilité et la dépendance somatique de leur proche mais ils portent aussi l’histoire et la continuité psychique du blessé. Cette double charge est à prendre en compte par les professionnels et permet de comprendre l’épuisement psychologique et le besoin d’aide des familles. La compréhension de ces phénomènes est essentielle à l’amélioration de la prise en charge des patients dans les unités dédiées.
Anne Boissel (maître de conférences en psychologie clinique, habilitée à diriger des recherches, responsable scientifique de la recherche), Florian Leblond (psychologue, chercheur associé), Stéphanie Pinel-Jacquemin, Dr-HDR en psychologie du développement (chargée de recherche au laboratoire CRFDP), Philippe Petit (représentant familles, père d’un jeune homme en EPR, chargé des questions éthiques à l’UNAFTC, médecin spécialiste en santé publique), François Tasseau (représentant professionnels, médecin réanimateur et rééducateur, président émérite de l’association France traumatisme crânien), Éric Vérin (représentant professionnels, professeur des Universités, praticien hospitalier)
