Les lésions cérébrales acquises peuvent entraîner pour la personne blessée un important handicap cognitif et/ou physique. Ce que vit le proche aidant est indissociable de ce que vit la personne cérébro-lésée : améliorer la situation de l’un, c’est améliorer la situation de l’autre.
L’objet de cette enquête est d’approfondir la connaissance des besoins et aspirations des proches aidants dans la région francilienne. Elle apporte des éléments d’analyse et pose des préconisations en réponse à leurs problématiques : le quotidien et l’organisation, les mesures de protection juridiques, l’impact sur la vie personnelle et professionnelle, la coopération avec les profesionnels.
Dans cette étude, les proches aidants ont partagé leur expertise, leur usure, leurs inquiétudes et aspirations. La problématique du vieillissement est particulièrement aigüe : elle exige des actions de soutien et une prise en charge adaptée. Les proches aidants ne s’économisent pas. Il est difficile pour eux de prendre aussi soin d’eux-mêmes. Ils peuvent avoir tendance à mettre leur propre qualité de vie et leurs projets entre parenthèses tant que la situation de la personne aidée ne s’améliore pas.
Les rencontres et les témoignages rendent manifeste l’importance de la solitude, des solidarités et de l’endurance des aidants. Beaucoup d’initiatives, de compétences et de ressources ne sont pas assez reconnues et se délitent de n’être pas reliées. C’est tout un potentiel qui ne doit plus se perdre et dont la valorisation ne demanderait qu’un coup de pouce.
Les nombreux acteurs qui interviennent dans le parcours de vie d’une personne cérébro-lésée ne sont pas toujours au fait des réalités de la situation des proches. Une meilleure connaissance semble toujours aussi nécessaire entre les aidants et les professionnels, pour mieux profiter des connaissances de chacun et leur faire une place.
Cette étude propose donc des voies d'amélioration pour les aidants, leur entourage et du côté de la relation avec les professionnels.
La perspective de l’octroi d’un véritable statut pour les aidants est un axe essentiel de l’action des AFTC et de l’UNAFTC et doit rassembler toutes les associations qui se sont déjà engagées aux côtés des aidants.
