En partenariat avec l’UNAFTC (Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés) et avec le soutien de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) et du Groupe APICIL, Handéo a réalisé une recherche participative sur l’accompagnement des personnes avec une lésion cérébrale acquise vivant à domicile. L’objectif est de rendre compte des besoins en aides humaines de ces personnes quel que soit leur âge pour accéder à différentes activités et lieux de vie.
Cette recherche participative s’est déroulée sur deux terrains d’enquête principaux, les Bouches-du-Rhône et la Réunion. Elle aboutira à la production d’un guide de sensibilisation portant sur cette même thématique.
Principaux résultats de la recherche
Un article de The Lancet rappelle que les lésions cérébrales acquises étant la première cause de handicap sont un problème de santé mondial. En cohérence avec cette donnée, la recherche participative de Handéo montre l’urgence de mettre en place une stratégie nationale pour améliorer la vie de ces personnes.
L'enquête conduite sur le terrain montre que les parcours des personnes cérébrolésées sont en permanence confrontés à la rareté des ressources qui pourraient les aider à répondre à leurs besoins et à leurs attentes. Aussi, une manière de fluidifier les parcours et de contribuer à la cohérence des réponses passerait par un desserrement du système de contraintes dans lequel sont pris les personnes cérébrolésées, leurs proches aidants et les professionnels qui les accompagnent, en particulier les acteurs de l'aide à domicile.
Ce desserrement est fondamental car les personnes cérébrolésées demandent un accompagnement complexe dans la mesure où il s’agit de déficits et de troubles très éclectiques, parfois invisibles. Il y a aussi un risque de ne pas ou peu récupérer au niveau neuroplastique, du fait de listes d’attente trop importantes ou d’un défaut d’accompagnement. Il s’agit également d’un traumatisme pour la famille et d’une rupture identitaire pour la personne.
On peut également souligner que ce desserrement est un enjeu fort pour réduire les risques d’usure des professionnels et d’épuisement des familles.
Une étude en plusieurs volets
Cette recherche participative est publiée en plusieurs volets successifs. Le rapport complet sera finalisé en décembre 2020.
Les services à domicile au cœur de la citoyenneté et de la santé des personnes (volet 1)
De la sortie d'hospitalisation au retour à domicile : une inclusion à deux vitesses (volet 2)
Des coopérations sous contraintes qui viennent complexifier les situations de handicap (volet 3)
L’accompagnement des enfants et adolescents avec une lésion cérébrale acquise (pré-enquête)
