Regards croisés de familles et de professionnels, un ouvrage sous la direction d'Anne Boissel, avec Philippe Petit et François Tasseau, en collaboration avec l'UNAFTC et France Traumatisme crânien
La vie dans les unités dédiées
La situation des personnes en état de conscience altérée suscite de nombreuses questions. Les unes sont d’abord d’ordre individuel : quelles perceptions ces personnes ont-elles de leur environnement et que ressentent-elles ? D’autres portent sur la prise en charge qui leur est proposé dans notre système sanitaire et médico-social : existe-t-il un accompagnement organisé et équitable ? Enfin, d’autres questions concernent les regards que la société porte sur la condition de ceux et celles dont les capacités de communication sont extrêmement réduites voire inexistantes.
Face à ces interrogations, l’UNAFTC (Union nationales des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés) a engagé avec l’association nationale de professionnels France traumatisme crânien un travail de recherche en vue d’appréhender concrètement la vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel dans les unités dédiées créées pour les accueillir. Cette étude a été menée en partenariat avec le service de psychologie de l’université de Rouen Normandie.
De nombreux témoignages de familles, de proches et de professionnels ont ainsi été recueillis, selon une méthodologie rigoureuse. Une attention particulière a été accordée au "projet de service" proposé dans ces unités de vie : en quoi consiste-t-il, comment est-il mis en œuvre et perçu par les proches ?
Publié aux éditions Champ social, l'ouvrage Vivre avec un état de conscience altérée rassemble des témoignages forts, plein d’humanité et de vie.
François Tasseau est médecin réanimateur et rééducateur, coordinateur d'un SAMSAH à Lyon et président d'honneur de l'association France traumatisme crânien.
Père d'un jeune homme de 30 ans en état pauci-relationnel depuis 16 ans suite à un accident de la voie publique, Philippe Petit est médecin spécialiste en santé publique et chargé des questions éthiques à l'UNAFTC.
Préface d'Emmanuel Hirsch, professeur d'éthique médicale, président du Conseil pour l'éthique de la recherche et l'intégrité scientifique, université Paris-Sarclay, directeur de l'espace éthique Ile-de-France.
