Afin d’améliorer l’accompagnement en Normandie des personnes présentant une lésion cérébrale acquise et dans le cadre du projet régional de santé, l’Agence régionale de santé (ARS) a confié au CREAI une étude visant à apporter des éléments objectifs de connaissance des personnes concernées et de leurs besoins d’accompagnement.
Cette étude comporte sur trois volets distincts mais complémentaires :
l'identification et la caractérisation des personnes cérébro-lésées accueillies dans la filière sanitaire ou médico-sociale,
l'estimation des situations d’adéquation ou d’inadéquation d’accompagnement et l'identification des besoins de réorientation,
la description des modalités et des difficultés d’organisation de la vie à domicile, afin d’en retirer des enseignements pour son amélioration.
Ce travail a permis d’aborder le parcours des personnes dans ses différentes dimensions : parcours de soins, accompagnement médico-social en établissement et vie à domicile. Il a pour vocation de contribuer à la construction en région d’une filière de prise en charge coordonnée.
Le guide ressources sur la filière de prise en charge en Normandie
Le Centre régional d’études, d’actions et d’informations (CREAI) Normandie a ainsi publié un guide ressources sur la filière de prise en charge des personnes atteintes de lésion cérébrales acquises.
Ce guide présente les différents dispositifs existants visant à aider les personnes à solliciter la structure qui correspond à leurs besoins et attentes : parcours de soin, domicile, hébergement en établissement, réinsertion, droits et accès à l’information, annuaire des structures.
Des éléments de diagnostic ont permis de poser deux grandes orientations pour la mise en place d’un plan d’actions :
structurer une coordination régionale du parcours des personnes cérébro-lésées et traumatisées crâniennes (mise en œuvre d’une gouvernance régionale, meilleure interconnaissance des acteurs entre eux et des acteurs par les personnes concernées...)
améliorer ce parcours par l’organisation de transitions opérationnelles entre les établissements de santé et les acteurs du domicile, la montée en compétences des différents acteurs, la consolidation d’offres de groupes d’entraide mutuelle (GEM)…
Des échanges réguliers ont lieu entre les acteurs de la filière en Normandie, des personnes et structures ressources, parmi lesquelles l’AFTC 14 Calvados (Association de familles de traumatisés crâniens).
L’AFTC-LR poursuit son podcast « Vivre avec un traumatisme crânien » avec une nouvelle série d’épisodes, « Regards croisés », qui donne la parole aux personnes cérébrolésées et à leurs proches.
Le 7 décembre 2026 à Paris, l'Association Réseau du Traumatisme Crânien Île-de-France organise sa journée annuelle consacrée à l’accompagnement des jeunes cérébrolésés et de leurs proches.
