Plus de dix ans après la parution de la circulaire en 2002 qui a créées les unités dédiées, comment y vivent les personnes en état végétatif chronique ou en état pauci relationnel ?
Être en état végétatif chronique ou en état pauci relationnel : l’altération de la conscience
Depuis une quarantaine d’années, sous l’effet des progrès de la médecine d’urgence et des techniques de réanimation, des pathologies nouvelles ont émergé chez des personnes tombées dans le coma en raison d’une lésion cérébrale acquise (d’origine traumatique, anoxique, vasculaire ou tumorale).
Certains de ces patients ont une sortie de coma difficile, longue et déroutante. Ils s’éveillent sans donner aucun signe témoignant qu’ils aient conscience de ce qui se passe autour d’eux.
Deux états cliniques correspondant à ces situations : l’état végétatif chronique (EVC) et l’état pauci relationnel (EPR).
Dans les deux cas, ces personnes sont en situation de handicap extrême. Ce sont en majorité des hommes jeunes qui étaient en bonne santé avant l’accident ayant causé le coma. Auparavant autonomes, avec des responsabilités ou sur le point d’en prendre, ils sont devenus totalement dépendants et sans moyen fiable de communication pour transmettre leur vécu et leurs désirs.
La situation des personnes présentant une altération sévère et durable de la conscience est encore mal connue. Les progrès importants réalisés ces dernières années dans les domaines de l’imagerie et de l’électrophysiologie permettent aujourd’hui de mieux comprendre les dysfonctionnements cérébraux, mais leur correspondance avec les états cliniques reste à mieux préciser. Où place-t-on le « curseur » de la communication ? Celui de la « conscience » ?
Une étude scientifique inédite
Le principal objectif de ce travail de recherche est de produire des données sur la vie des personnes en EVC ou en EPR dans les unités dédiées, plus de dix ans après leur création. L’attention a été portée en particulier sur la prise en charge au quotidien de la personne, les relations entre les équipes soignantes et les familles et les besoins des personnes en EVC ou en EPR en matière de projet de vie.
Comme ces personnes ne peuvent transmettre directement et symboliquement leur vécu dans ces lieux, la recherche s’appuie sur les représentations des familles et des professionnels. Elle a aussi pour objet de recenser ce qui peut favoriser la mise en place d’un projet de vie répondant aux besoins et aux attentes des familles et des professionnels en vue du bien-être au quotidien de la personne en EVC ou en EPR.
