Comment vivent les personnes dites en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel dans les unités dédiées, 10 ans après la promulgation de la circulaire du 3 mai 2002 relative à leur création ?
Regards croisés de proches et de professionnels
La situation des personnes en état de conscience altérée suscite de nombreuses questions. Questions d’ordre individuel : quelle perception ces personnes ont-elles de leur environnement et que ressentent-elles ?
D’autres interrogations portent sur la prise en charge qui leur est proposée dans notre système de sanitaire et médico-social : existe-t-il un accompagnement organisé et équitable ? Enfin, d’autres questions sont de nature anthropologique et concernent les regards que la société porte sur la condition de ceux dont les capacités de communication sont extrêmement réduites voire inexistantes.
Du fait de leur handicap extrême, ces personnes ne peuvent transmettre par elles-mêmes leur vécu. Ce sont celles et ceux qui les entourent au quotidien, familles et professionnels, qui peuvent le mieux représenter leurs besoins et leurs attentes.
Ce livre blanc recense ainsi des témoignages de mères, d’une épouse, d’un frère et d’un fils, de médecins, d’une assistante sociale, d’un psychologue et d’une aide-soignante. S’y joignent deux regards d’experts : celui d’un médecin de réadaptation fonctionnelle qui a travaillé durant toute sa carrière auprès de personnes polyhandicapées, et celui d’un médecin de rééducation qui a consacré toute sa vie professionnelle à la mise en place théorico-pratique des soins aux personnes cérébrolésées dès leur sortie de réanimation.
Un travail de recherche
Les récits contenus dans ce livre blanc sont issus de la phase exploratoire de la recherche "La vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique et en état pauci-relationnel dans les unités dédiées", menée en partenariat entre l’UNAFTC, l’association de professionnels France traumatisme crânien et l’université de Rouen Normandie.
Ce travail a reçu le soutien de la Firah, la CNSA, la fondation des Gueules cassées, la fondation Michelham, les GRR (Grands réseaux recherche) de Normandie, ainsi que des dons privés et associatifs.
FRANCE CEREBROLESION, avec Le concours de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) organise sur l’ensemble du territoire, une formation à l'attention des usagers des GEM, leurs administrateurs, leurs animateurs, leurs associations marraine et/ou gestionnaire : FAIRE VIVRE UN GEM.
