Parue en 2018, cette étude s'intéresse au binôme personne traumatisée crânienne - proche. Son objectif est de décrire les stratégies environnementales, notamment celles de l'entourage, pour faire face aux modifications de comportement des traumatisés crâniens. Obstacles ou facilitatrices, comment ces stratégies influent la participation sociale des blessés ?
Séquelles et handicap invisible
Le traumatisme crânien provoque des lésions cérébrales qui entraînent des séquelles plus ou moins nombreuses, sévères ou durables. Les séquelles motrices et sensorielles sont les plus repérables mais l’essentiel du handicap est invisible.
Déficience de la mémoire, de l’attention, de la communication, lenteur s’accompagnant de troubles du comportement (désinhibition, humeur instable, irritabilité, perte de motivation...), ces troubles neuropsychologiques comportent un risque grave d’exclusion sociale. La personnalité du blessé est aussi gravement affectée, "ni tout à fait le même, ni tout à fait un autre". Il lui faut progressivement essayer de se reconstruire. Pour sa famille et ses proches, c’est aussi un traumatisme majeur.
Une expertise à reconnaître
L’originalité du travail proposé dans cette étude consiste à considérer la situation des personnes victimes de traumatisme crânien dans le cadre d’un modèle social, en analysant les déterminants de l’environnement, notamment les comportements des entourages familiaux et professionnels de ces blessés. Il a été étudié comment cet environnement peut être un obstacle ou un facilitateur pour la participation à la vie sociale.
Il est nécessaire de soutenir l’autonomisation des blessés et des proches en les considérant comme des véritables acteurs du soin, et en favorisant la reconnaissance de leurs expertises d’usage, c’est-à-dire des connaissances et compétences développés dans l’expérience concrète du handicap. Certains de ces savoir-faire et savoir-être pourraient être transférables à d’autres familles nouvellement concernées par cette problématique, ainsi qu’aux professionnels de terrain.
Ce travail a reçu le soutien de la Firah et a été mené en partenariat par le département de médecine physique et réadaptation (UFR Santé), le département de psychologie (Faculté de lettres, langues et sciences humaines) de l’Université d’Angers, le centre de réadaptation spécialisée Les capucins, la Mutualité française Anjou Mayenne (Pôle lésion cérébrale acquise – Arceau Anjou) et l'UNAFTC.
L'UNAFTC, avec Le concours de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) organise sur l’ensemble du territoire, une formation à l'attention des usagers des GEM, leurs administrateurs, leurs animateurs, leurs associations marraine et/ou gestionnaire : FAIRE VIVRE UN GEM.
Consulter et télécharger l'étude (PDF - 2,22 Mo)
