L’UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés), France Traumatisme Crânien (Association nationale des professionnels intervenant auprès de ces blessés) et l’Université de Rouen Normandie ont publié les résultats d’un travail de recherche destiné à appréhender la vie au quotidien des personnes dites en «état végétatif chronique» (EVC) ou en «état pauci-relationnel(EPR)» dans les unités qui leur sont dédiées.
Débuté en 2014, ce travail a consisté à croiser les regards des familles et des professionnels sur la vie quotidienne de ces personnes.
Il a été réalisé par les chercheurs du laboratoire CRFDP de l’Université de Rouen-Normandie, sous la conduite d’Anne Boissel, maître de Conférences en Psychologie Clinique.
Contexte
10 ans après la parution de la circulaire DHOS/DGS/DGASdu 3 mai 2002 «relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en EVC ou en EPR», nous nous demandions comment, au-delà des soins nécessaires, l’hôpital avait su investir un projet de vie pour ces personnes. En effet, une des difficultés rencontrées par les unités dédiées (dites aussi de proximité) est que la circulaire de 2002 leur demandait d’avoir une activité proche de celle du secteur médico-social (dévolu à l’accompagnement des personnes handicapées) alors qu’elles appartiennent au secteur sanitaire (dévolu aux soins médicaux et paramédicaux). Cela implique de mener conjointement un projet de vie et un projet de soins, or l’association de ces deux objectifs sur un même lieu constitue une démarche encore inhabituelle.
Cette recherche s’inscrit pleinement dans les objectifs de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, le premier d’entre eux étant «de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme.... par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque». Elle obéit aussi aux principes de la recherche émancipatoire, la représentation des familles étant associée à la réflexion méthodologique et au déroulement des travaux dans le cadre d’un comité scientifique composé, à parité, de professionnels et de représentants de familles.
Nous voulions décrire et comprendre ce qui fait sens dans la vie de ces personnes, pour les proches qui les accompagnent et pour les professionnels qui en prennent soin.
Nos deux associations, l’UNAFTC et France Traumatisme crânien, ont décidé d’en faire un thème de travail conjoint et se sont associées à l’université de Rouen pour en concevoir la méthodologie. Anne Boissel nous a apporté ses compétences de chercheuse en psychologie et c’est avec elle que nous avons décidé d’appréhender ce qui constitue la vie de ces personnes qui ne s’expriment pas de manière conventionnelle, à partir du regard de ceux qui les accompagnent et prennent soin d’elles au quotidien.
La méconnaissance de ces états par ceux qui n’y ont pas été confrontés directement s’accompagne souvent d’un questionnement sur la qualité de vie de ces personnes voire sur le sens même de leurs vies. Ces interrogations qui trouvent leur origine dans l’émotion que ces situations suscitent, surviennent aujourd’hui dans un contexte sociétal particulier où nos contemporains s’interrogent plus sur les questions touchant à la «fin de vie» que sur la manière d’accompagner les personnes sévèrement handicapées confondant même à certains moments les deux situations montrant ainsi à quel point la méconnaissance et les «idées reçues» sont grandes.
Méthodologie de l’étude
La méthodologie de la recherche repose sur des entretiens et des questionnaires et comprend deux phases complémentaires : une phase «qualitative», qui décrypte le contenu des entretiens, et une phase «quantitative» qui exploite les réponses aux questionnaires adressés aux proches et aux professionnels et compare les résultats après une analyse statistique.
Les constats de la phase qualitative ont été validés par la phase quantitative qui a recueilli un grand nombre de réponses : 800 questionnaires ont été envoyés (400 familles et 400 professionnels) avec des taux de réponse considérables (41% pour le questionnaire familles et 55%pour celui des professionnels).
Cet intérêt constitue en lui-même un résultat important traduisant le besoin pour les familles et les professionnels de s’exprimer sur ce qu’ils vivent au quotidien.
Regards croisés
Le sous-titre de cette recherche est : «Regards croisés des familles et des professionnels». L’expression «regards croisés» revêt dans ce contexte une importance particulière qui nécessite quelques précisions.
Le mot «regard» a deux significations qui se superposent tout au long des entretiens. Comme verbe, il désigne le fait de regarder, d’orienter les yeux vers la personne ou la situation que l’on veut observer ou décrire, tandis que comme nom il désigne plutôt l’expression des sentiments et des émotions qui nous animent. Ainsi le regard peut-il être bienveillant, empathique, inquiet, professionnel, fuyant attentif ou indifférent ..
Résultats et livrables
La situation des personnes présentant une altération sévère et durable de la conscience est encore mal connue. Les progrès importants réalisés ces dernières années dans les domaines de l’imagerie et de l’électrophysiologie permettent aujourd’hui de mieux comprendre les dysfonctionnements cérébraux mais leur correspondance avec les états cliniques reste à mieux préciser.
Où place-t-on le «curseur» de la communication? Et celui de la «conscience»?
Ce travail apporte un éclairage intéressant par le grand nombre et la richesse des observations. En pratique l’étude rapporte un très grand nombre d’échanges parfois non verbaux entre familles et patients, soignants et soignés, familles et soignants, familles entre elles, professionnels entre eux.
L’équipe d’Anne Boissel a ordonné la lecture de tous ces contacts relationnels ce qui permet d’avoir un aperçu réaliste de ce que nous voulions approcher. Elle montre que les professionnels ont développé un véritable savoir-faire dans ces unités créées en 2002 par une simple circulaire ministérielle. Elle montre aussi que les relations entre les professionnels et les familles sont, le plus souvent, empruntes de respect mutuel net de confiance.
À l’heure où certains se demandent s’il est bien raisonnable de laisser vivre ces personnes, il n’est pas sans intérêt de prendre connaissance de ces résultats.
Les «livrables» attendus permettront de nourrir une réflexion sur les attentes, les besoins, les attitudes à proscrire, les bonnes pratiques à promouvoir.....
