À l'occasion de la Journée nationale des aidants, un témoignage sur des initiatives menées dans le Gard et l'Hérault, par Christine Maruejols, responsable de l’antenne du Gard de l'AFTC Languedoc Roussillon (Association des familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés)
Il y a 3 ans, les conseils départementaux de la citoyenneté de l’autonomie ont été mis en place dans le Gard et dans l’Hérault avec des commissions spécialisées, notamment la commission « Soutien aux proches aidants de personnes handicapées ».
L’antenne du Gard de l'AFTC Languedoc Roussillon a participé à plusieurs enquêtes faites sur le terrain qui ont montré que l’aidant familial ne se reconnaît pas comme « aidant familial ». Ce qu’il fait auprès de son proche handicapé lui parait normal…
Il ne s’aperçoit pas qu’à un certain moment, il n’est plus en état de supporter le poids que représente la prise en charge 24 heures sur 24 d’un proche. Il peut arriver une difficulté, une situation d’urgence, et il n’a plus de ressources physiques et psychologiques pour y faire face.
La famille est vite dépassée par le sentiment d’abandon, de solitude, d’impuissance, par l’épuisement physique et moral, ou encore par le rejet dont le blessé est victime, par la culpabilité qu’elle ressent, et enfin par le travail de deuil nécessaire où il faut renoncer à la façon d’être, aux projets antérieurs du blessé et parfois à ceux de la famille tout entière.
Le problème de l’accompagnement des personnes cérébro-lésées, c’est qu’il nécessite de l’attention, de l’adaptation, de la patience… Et beaucoup de temps. Certaines familles pensent y arriver seules mais, au fil des ans, l’usure et la fatigue peuvent s’installer et risquent de les mettre en danger, elles et leur proche.
En 2019, au sein de la commission spécialisée sur le soutien aux proches aidants, il a été proposé par l’intermédiaire des travailleurs sociaux d’établir un profil de ces aidants, d’identifier leurs besoins et de développer de l'information à leur bénéfice. Parmi les actions envisagées :
• réaliser des affiches à mettre dans les lieux où les aidants passent, par exemple les cabinets de médecins généralistes, les assistantes sociales, certains services dans les hôpitaux ; • créer une carte de « proche aidant » que la personne doit garder sur elle au cas où il lui arriverait quelque chose, pour que l’on sache qu’elle vit avec une personne dépendante d’elle et qui est seule ; • préparer des documents « aider les aidants à se reconnaître comme tels et à prévenir leur épuisement », et cela pour animer des groupes de paroles.
Depuis 2 ans, l'AFTC Languedoc Roussillon a mis en place un espace de parole pour les conjoints, parents, frères et sœurs de personnes cérébro-lésées, animé par deux administratrices de notre association. Nous avons créé ainsi un réseau d’amitié et de solidarité !
En 2020, nous avons travaillé dans le Gard pour mettre en place au moment de la féria de septembre une « bodega des aidants » (en raison de la crise sanitaire, nous l’avons reportée en 2021). Nous avons aussi préparé une « journée des aidants » qui aura lieu le 6 octobre 2021 pour tout public. Deux événements gratuits.
Cela nous demande beaucoup de travail, de temps et d’énergie mais cela permet de donner aux personnes en situation de handicap et à leur famille une possibilité d’avoir des informations et de se retrouver dans un cadre convivial et un peu festif. Nous espérons que le public sera nombreux à venir à ces journées d’information sur le rôle fondamental du proche aidant.
Qu'est-ce que le conseil départemental de la citoyenneté et de l'autonomie ?
Le CDCA (Conseil départemental de la citoyenneté de l’autonomie) a été créé en 2016 par la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement pour renforcer la participation des personnes à l’élaboration des politiques publiques du handicap et de la vieillesse. Le CDCA donne son avis sur les sujets concernant les personnes âgées et les personnes handicapées. Il est composé de représentants des institutions, des personnes âgées et des personnes handicapées et des professionnels.
Le CDCA remplace le conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH) et le comité départemental des retraités et personnes âgées (CODERPA). Cette nouvelle instance présidée par le président du Conseil départemental a pour ambition de renforcer la démocratie participative au niveau local et de faciliter la co-construction des politiques publiques territoriales en concertation avec les personnes et leurs proches, les représentants institutionnels locaux et les professionnels du secteur de l’âge et du handicap.
Son rôle est d’émettre des avis et des recommandations : prévention, accompagnement médico-social et accès aux soins, aides humaines ou techniques, transport, logement, habitat collectif, urbanisme, aide aux aidants, maintien à domicile, culture, loisirs, vie associative…
